La famiglia deve sentire di essere
ascoltata, che i suoi desideri e le sue aspirazioni sono prese sul
serio e la sua responsabilità nei confronti del figlio è rispettata.
Il primo appuntamento va dato
rapidamente (entro una settimana dalla prima chiamata) e ci si deve
far carico dell'ansia dei familiari. La presa in carico deve seguire
le linee guida disponibili per ogni patologia con una precisa
pianificazione degli appuntamenti in studio, a casa o per telefono
in caso di urgenza; la prognosi e i futuri bisogni del bambino,
quando sarà adolescente e adulto, vanno discussi con i genitori e
con il bambino il prima possibile.
I genitori ed il bambino devono
essere messi al corrente del nome corretto, della descrizione della
condizione del bambino, della prognosi e delle implicazioni
funzionali. Vanno condotte tutte le indagini diagnostiche
necessarie. Se non si può formulare una diagnosi esatta, la famiglia
deve sapere quali indagini sono state fatte e cosa significano i
risultati. Ogni nuova indagine proposta va spiegata; ogni famiglia
deve ricevere un rapporto scritto in un linguaggio comprensibile o
audioregistrato o entrambi. Va sentito il punto di vista della
famiglia circa l'invio di tale rapporto agli altri professionisti.
La famiglia deve avere l'opportunità di chiedere chiarimenti e
spiegazioni sul rapporto ricevuto e possibilmente consegnato
direttamente e non spedito. Va spedito se il professionista non può
essere consultato a breve.
Se il bambino prende un farmaco,
il genitore deve sapere che cosa, perché, per quanto tempo e in
quale dose. Se invece assume più farmaci, deve avere un promemoria
per la loro somministrazione. La famiglia deve sapere che tipo di
terapia o di riabilitazione riceve il bambino, quali sono gli
obiettivi del trattamento e come può intervenire. Gli obiettivi
vanno chiaramente definiti. La famiglia e il bambino devono
conoscere gli obiettivi prioritari e le ragioni di un eventuale
rinvio del trattamento. La famiglia deve conoscere quali altri
metodi possono essere offerti per trattare la condizione del bambino
(compresi quelli controversi e della medicina alternativa) e perché
il team terapeutico usa questi e non altri; deve essere informata
che alcuni trattamenti di dubbia efficacia possono anche essere
fonte di stress per il bambino. La famiglia che sceglie altri metodi
non deve essere abbandonata dal team terapeutico.
Alla famiglia vanno offerti: piena
informazione sulla condizione del bambino e sulla sua prognosi; un
incontro con un altro genitore il cui bambino ha lo stesso problema;
il nome, il numero di telefono di una organizzazione locale per
bambini disabili o di pari condizione; una consulenza genetica sulla
condizione del bambino da parte di un genetista o di un pediatra
esperto.
Il bambino deve avere una visita
audiologica e oculistica accurata. Ogni genitore deve essere
informato sui servizi di diagnosi e di ricovero breve esistenti.
Ogni bambino deve avere una valutazione dentistica accurata. Il
genitore deve essere informato sui diritti sociali previsti dalla
legge e il bambino con P.C.I. (Paralisi Cerebrale Infantile) a
rischio di L.C.A. (Lussazione Congenita dell'Anca) deve avere una
valutazione ortopedica e "RX anche" regolari. Ogni bambino deve
eseguire le vaccinazioni obbligatorie ma anche quelle raccomandate a
meno di controindicazioni. La crescita di ogni bambino va monitorata
regolarmente; la famiglia deve poter usufruire di tutti gli ausili
necessari al bambino in tempi reali ed utili. Il genitore deve
conoscere i diritti all'aiuto prescolare e scolare del bambino
(insegnante di sostegno, Portage) e tutti gli altri diritti previsti
dalla Legge 104/1992; ogni limitazione eventuale delle risorse va
spiegata.
- A cura di F.Ciotti
- Tratto da "Quaderni ACP,
Associazione Culturale Pediatri"
- 1997, vol. IV n° 6:54
